患病男生张杰妈妈的日记（图片来源于：武汉晚报）

“新的一天开始了，感谢上帝让我平安度过了昨天，有机会期待明天。任何时候都不要被自己内心的恐惧震慑，这才是成功的开始。我想高考！奋斗了12年……”

昨天（21日），躺在病床上的小伙子张杰一脸遗憾。今年19岁的他，若不是病魔接二连三的打击，此刻肯定在为冲刺高考汗流浃背。

张杰患的是急性髓系白血病，去年6月做了造血干细胞移植手术，今年春节后病情复发，4月再次手术，近一年治疗费已花去70多万元。他的家在恩施州咸丰县活龙坪乡河坎村，是个穷地方。张杰病后，妈妈孙福云到处奔走求助，甚至沿街乞讨。

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高考前夕，恩施少年查出白血病

2012年春节刚过，一连几天，张杰觉得浑身软绵绵的没有力气。孙福云这才注意到，儿子的脸色不知什么时候起，变得白中透黄，没有血色。老两口以为儿子肝脏出了毛病，带他在咸丰人民医院就诊，谁知一查竟是白血病。

攥着仅有的3万块钱，孙福云心如刀绞。她绝望地想，反正是没得救了，不如给儿子买些吃的喝的。医生却叮嘱，如今医学发达了，一定要找家更好的医院给孩子治疗。

不久，张杰住进协和医院。父母和哥哥先后做了骨髓配型，幸运的是，哥哥张帆与张杰白细胞抗原6个位点全部相合。找到合适的骨髓配型，意味着张杰的病有希望治愈。兴奋之余，横在一家人面前的，是巨大的费用缺口。

“我跟亲戚们下跪，承诺做牛做马一定还。”但村里人种地为生，家家都不宽裕，孙福云借遍20多家亲戚，也只有3万多块钱。两次化疗下来，费用所剩无几。无奈之下，她背上儿子的病历材料，走街串巷寻找能够帮助他们的人。

在大学生志愿者的帮助下，张杰的故事通过互联网广泛传播。去年4月20日，央视新闻频道以“虚拟网络连接‘90后’爱心”为题，对此进行报道。不久，孙福云收到各方捐款近20万元，手术费有着落了。

【专家点评】

协和医院血液科副主任医师仲照东介绍，白血病俗称“血癌”，分为骨髓性和淋巴性两种。其中淋系白血病多见于幼儿，髓系白血病多发于成人。化疗作为传统治疗手段，可以稳定和控制病情，却无法达到治愈。造血干细胞移植是目前唯一能够治愈白血病的方法。

在造血干细胞移植前配型中，亲属之间6个抗原点位中，完全匹配称为“全相合”，是移植最理想的状态。3个位点相合，称为“半相合”，父母与子女之间都可以找到半相合供者。近年来协和医院开展的造血干细胞移植手术中，半相合和部分相合的例数越来越多。

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骨髓移植在即，哥哥不见了

2012年3月，张杰第1次化疗；4月，第2次化疗；5月，第3次化疗……配型成功后，张杰的手术进程像上了发射轨道的火箭，一切准备就绪。就在这个节骨眼儿上，将为弟弟捐造血干细胞的张帆不见了。

张帆大张杰4岁，中学毕业后一直在外打工，兄弟俩感情很好。“为弟弟捐骨髓是他主动提出来的。”孙福云说，每天守在医院，吃不好睡不好，张帆抱怨过几次，但没有引起大家的注意。5月31号下午，张帆独自离开了医院，此后手机一直处于关机状态。

得知造血干细胞供者不见了，家属和医生都异常着急，此时张杰体内的造血系统已经进行了“预处理”，即将全部破坏掉。重新配型至少需要一个月，如果6月13日手术当天仍没有合适的造血干细胞，后果不堪设想。

一直默默帮助张杰一家的大学生志愿者，将寻找张帆的信息发在论坛和微博上，在网民中快速传播。失踪10天后，张帆得知大家都在焦急寻找他，连夜赶回医院。随后完成了捐髓。

张帆告诉母亲，失踪的这些天，他去外地应聘去了。但他同时表露，听朋友说捐造血干细胞很伤身体，自己很害怕。

【专家点评】

仲照东介绍，造血干细胞移植的过程也是免疫重建的过程。经过移植前的化疗预处理，张杰原有造血系统即将摧毁，若不及时输注新鲜造血干细胞，就会因“造血衰竭和免疫缺陷”变得不堪一击。

造血干细胞具有很强的自我扩增和生长能力，多数情况下“捐髓”一个月左右，血液各项指数即可恢复正常。对于供者不会影响身体健康。只需捐献5%的造血干细胞，即可“种活”他人100%的生命，是一件无损健康而造福他人的义举。

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初愈准备重返校园，突然病情恶化

“儿子刚出移植仓时皮肤很黑，像煤炭工。”守在病房外的孙福云喜极而泣，她相信，一切都会好起来了。

在一个破旧的小本子上，记者看到了孙福云去年7月11日写下的日记，只读过小学三年级的孙福云表达并不流畅，但字里行间流露出的深深母爱，令人动容：

“我忙了一个上午，给张杰洗脸刷牙，做早饭洗衣服，买菜做汤。洗被子时摔了一跤，浑身疼，给张杰买糖没买到，张杰不大高兴。我想说，像今天这样的情况数不胜数，我痛没地方去说。儿啊，我再苦再累，不想你回报，只想你健康活下去。这一路走过真的很不容易，请你千万珍惜这来之不易的第二次生命！”

度过最初一段排异时期，张杰的情况一天天好起来，脸变得红润，人也有了力气。9月，一家人回到了咸丰老家。

张杰原本是咸丰二中一名高二学生。得知他病愈回家，同学们纷纷赶来看望，张杰回归校园，备战高考的愿望也更加迫切。他找到班主任谈了想法，过完年就回校上课。然而，2月底一次复查，几乎击垮一家人——体内癌细胞急剧升高到84%，病情严重恶化。

【专家点评】

目前临床上绝大多数的造血干细胞移植患者可以顺利出仓，却不意味着病情痊愈。仲照东介绍，约1/3的病人达到临床治愈，可以融入社会正常生活；1/3的病人可能出现术后感染，移植物抗宿主病、白血病复发等情况，需较长时间坚持复查和治疗；还有约1/3的病人预后不良，死于移植相关的并发症或疾病复发。

张杰术后9个月时病情急转直下，一方面说明植入的造血干细胞和免疫细胞已经重建造血，并在一定时间内发挥免疫监控作用，另一方面，少数残留白血病细胞逃离监控，并伺机再发。再次化疗或进行干细胞、淋巴细胞输注迫在眉睫。

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家里只有几棵杉树可卖了 小伙儿急等救命钱

皮肤青紫，手脚干瘦得皮包骨头，胳膊上密密麻麻全是针眼儿。记者上周赶到协和医院血液病房时，张杰正躺在床上看电视。他4月刚做完第二次手术，目前处在排异期，吃不下东西，靠打营养针维持身体所需。身高170厘米的他，如今连45公斤都不到。

孙福云从床头一个黑布包里，掏出一沓缴费收据。从4月19日截至5月10日，一共有16张收据，累计10万多元费用。孙福云声音哽咽，“术后治疗还需要20多万救命钱，我不能把孩子从死神手里抢回来，再眼睁睁地放弃。”

孙福云说，张杰的爸爸回老家卖棺木去了。婚后不久，他们曾买了几株杉树苗，种在后山，为百年之后做准备。如今走投无路，孩子爸爸想起了这些杉树，兴许能卖几个钱。

病房里一张行军床，是几个好心大学生凑钱买的。之前夫妻俩就在地上铺报纸，席地而卧。一只哈密瓜，孙福云每次给儿子削一小块，自己一口都不舍得吃。绝望无助的时候，她也曾背着儿子坐在走廊哭，一位病友家属看到，把1000元钱默默塞到她手里。

【专家点评】

异体造血干细胞移植后，会发挥“双刃剑”的作用，一方面守护新主人，对“恶势力”进行打压；另一方面又不能完全适应新环境，误伤新主人的肝脏、胃肠等脏器，出现排异反应。

仲照东介绍，造血干细胞移植成功，只是打赢了第一仗，术后康复尤为关键。一方面要使用抗排异药物，避免供者免疫细胞损伤患者脏器功能，另一方面又要严格控制用量，避免影响对癌细胞的打击力度。用药依据排异反应强弱，一天吃1—2次，使用6—9个月逐渐减停。目前张杰还面临着术后感染关、排异关以及残留白血病的监测等，仍处于比较关键的一个时期，需密切观察。

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