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宁夏:“星星的孩子”期盼更多公平“阳光”

在宁夏回族自治区银川市一家孤独症康复机构里,王素玲一边陪着4岁的儿子乐乐做身体协调能力训练,一边认真地拿笔做动作记录。

“我一刻不离地陪着孩子,回家后也认真地帮着做训练,就是想让他恢复得好一点,看起来不会和正常孩子有太大差别。”她说。

王素玲是内蒙古人。一年前,在乐乐被确诊为自闭症后,她和老公便决定来到宁夏做生意,既为了给孩子做康复治疗,也为了躲避熟人异样的眼光。“我们的压力很大,在亲戚朋友圈里担心孩子会被看不起。”

自闭症又名孤独症,是一种广泛性发育障碍,由于先天脑部发育不足,自闭症患者在语言能力、认知能力和信息处理能力方面有所缺失。因为自闭症儿童就像天上的星星一样闪烁着微光,活在自己的世界里,因此被称为“星星的孩子”。中国将自闭症列为精神残疾。据不完全统计,目前中国自闭症患儿的数量超过160万人。

社会压力迫使很多父母选择把孩子“隐身”。据了解,目前宁夏持证的自闭症患者有170多个,而实际却远远超出这个数。

据自治区残联康复处介绍,国家的救助项目能帮不少孩子解决康复训练费用问题,但很多家长不愿带孩子接受病情鉴定或治疗,因为他们害怕外界把孩子当成残疾人。

银川爱心园孤独症儿童康复训练中心负责人陆菊梅告诉记者,爱心园成立以来学生人数一直维持在20多个,其中一个重要原因就是家长不想让别人知道孩子在这个“特殊”地方上学。

自治区残联教育就业处处长何占科说,家长不愿让孩子曝光,归根结底还是因为社会对残疾人的理解和尊重程度不够。

在担心外界的歧视之余,孩子走出康复机构后该去哪也成为自闭症患儿父母们的忧虑。他们都希望,自己的孩子经过康复训练,能够像正常孩子一样入学接受教育。然而,由于自闭症患者很难彻底治愈,走上求学之路者寥寥无几。

陆菊梅坦言,即使是康复比较好的孩子,与正常孩子的认知和行为水平还是有差距,有些家长想尽办法把孩子送到幼儿园,全天候陪读,孩子还是很难融入环境。

“我孙子今年9岁,明年就要离开康复机构了,我几乎问遍了银川所有的小学,对方一听说孩子有自闭症,便拒绝了。”李文启老人说。

除了普通学校,当前中国也很少有特教学校具备自闭症教育的办学条件。据宁夏特殊教育学校校长王忠华介绍,目前特教学校教学涵盖了聋哑、盲、智力精神残疾等类别,由于孤独症是最新划出的残疾类别,且它在师资配备和硬件上都有更高的要求,所以当前还很难接收这类孩子。

面对现实,银川的徐女士有些失望。在她看来,她的孩子经过一年的康复训练后,身体的协调性和沟通能力都有所增强,完全可以和正常孩子一样上幼儿园。

“每个孩子都有平等接受教育的权力,应该给自闭症孩子入班学习的尝试。”她说。

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