瓷娃娃,这个看似楚楚动人的名字,却代表着一个令人心酸的群体成骨不全症患者,骨质薄脆,容易骨折。
为了让更多爱心人士了解瓷娃娃这个罕见群体,传递爱和正能量,10月31日,河北工业大学罕见病志愿者协会在计算机学院楼102室举办了一场主题为爱与力量的瓷娃娃进校园活动。太阳雨罕见病心理关怀中心工作人员、瓷娃娃苏相宜及张玉芳来到现场与大家进行温馨而快乐的交流。
活动伴着热情和温暖拉开帷幕。一段来自著名歌手杨培安的祝福视频感动了在场的所有观众,视频中杨培安先生讲述了自己的慈善经历,并祝福瓷娃娃们早日康复,祝愿河北工业大学罕见病志愿者协会越办越好。
随后,苏相宜和张玉芳分享了自己作为瓷娃娃的经历和她们身边一些瓷娃娃的故事。瓷娃娃们虽然经历了许多病痛的折磨,但也正因为这些苦痛,他们比常人更加乐观积极,坚强勇敢的接受现状而又不甘现状,努力让自己变得更美好。正如泰戈尔所言,世界以痛吻我,我却报之以歌。
最后,在志愿者们陪同两位瓷娃娃游览了河北工业大学的校园风貌,两位瓷娃娃患者如愿度过了美好而又难忘的一天。她们说,这是第一次来大学;她们说,出来后才知道世界这么大;她们说,这是第一次坐火车,第一次坐地铁,才发现原来世界这么美好。
给罕见梦想一个支点,让脆弱生命不留遗憾,祝愿瓷娃娃们早日康复,期待更多人加入志愿者行列。
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